El proyecto OpenSNP, una plataforma para compartir datos genéticos y fenotípicos, se detendrá el 30 de abril de 2025 y eliminará todos los envíos de usuarios sobre problemas de confidencialidad y el riesgo de uso inadecuado por parte de los gobiernos autoritarios.
La decisión fue anunciada a principios de esta semana por el cofundador Bastian Greshake Tzovaras, quien expresó sus preocupaciones sobre cómo los datos de genómica personal están sujetos a abusos hoy y la forma en que el paisaje ha cambiado en los últimos 14 años.
OpenSNP es gratuito y código abierto Plataforma donde las personas pueden descargar y compartir sus datos genéticos y de fenotipo con fines educativos y de investigación.
Su objetivo inicial era democratizar el acceso a los datos genéticos, romper el monopolio de las compañías de pruebas de ADN comerciales y permitir a los investigadores u personas comunes explorar datos genéticos humanos sin obstáculos financieros o institucionales.
Con los años, OpenSNP se ha convertido en uno de los puntos de referencia más grandes de este tipo, utilizado en investigación, educación e incluso desmitificación Estudios genéticos CFS defectuosos.
Aunque no estaba afiliado a 23 y la gran mayoría de las contribuciones que recibió provino de usuarios que tenían sus genomas secuenciados por 23andMe.
Con 23andMe en la bancarrota, el flujo de nuevos datos sujetos a OpenSNP se ha detenido principalmente, y Tzovaras no espera que cambie pronto.
El cofundador también expresó su preocupación de que la conservación de los datos de OpenSNP podría invitar a un uso inadecuado, especialmente porque las empresas judiciales privadas, las organizaciones de aplicación de la ley y los gobiernos se han vuelto cada vez más agresivos para buscar acceso a esta información sobre argumentos pseudocientíficos.
“El cálculo de riesgos / ganancias para proporcionar acceso gratuito y abierto a datos genéticos individuales en 2025 es muy diferente de hace 14 años”, “,”, “,” Explicó tzovaras.
“Y, por lo tanto, el sol opente, así como la eliminación de los datos almacenados en el interior, parece ser el acto de gestión más responsable de estos datos en la actualidad”.
OpenSNP ha sido un raro ejemplo de cómo los proyectos de código abierto pueden operar con éxito con un bajo presupuesto, habiendo rechazado repetidamente las ofertas de las empresas para vender el control de datos. Sin embargo, la organización cree que ahora es demasiado arriesgado para continuar, dados los cambios en el clima ético, político y social.
Por lo tanto, el proyecto se detiene al final del mes, y todas las presentaciones de los usuarios serán limpiadas.
El anuncio explícitamente no indica que los usuarios tomen medidas como eliminar sus datos, por lo que no se requiere ninguna acción manual.
Sin embargo, aquellos que desean mantener una copia de sus datos u otros para uso personal hasta el 30 de abril de 2025 para descargarlo.
Dicho esto, quien ya haya descargado los datos tiene una copia para siempre, pero la eliminación de la fuente pública y centralizada reduce el descubrimiento y el acceso futuro al raspar las operaciones.
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